La l. 219/2017 in breve
La Legge 219/2017 ha introdotto il principio del consenso informato e delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), riconoscendo il diritto all’autodeterminazione anche nella fase terminale della vita. In modo innovativo, valorizza il dialogo medico-paziente e tutela la dignità della persona, anche attraverso il rifiuto di trattamenti sproporzionati o inutili. Dal punto di vista etico, sancisce la centralità della volontà individuale nelle scelte di cura.
Possiamo affermare che la norma tutela il diritto di autodeterminazione del paziente in ogni fase del trattamento terapeutico:
L’art. 1 rafforza il principio del consenso informato da prestare al momento del trattamento, quale espressione della volontà attuale ed immediata dell’interessato. Si fuoriesce dalla concezione paternalistica del rapporto medico-paziente: Il medico non può effettuare alcun trattamento diagnostico o terapeutico senza che il paziente vi abbia acconsentito. Viene riconosciuto al paziente il diritto di opporsi ad un trattamento sanitario, anche quando ciò implica il mettere a rischio la propria vita, restituendo dignità al malato attraverso l’attribuzione del diritto di determinarsi rispetto alla fase finale della propria vita.
L’art. 4 illustra le disposizioni anticipate di trattamento, intese quale modalità di autodeterminazione preventiva, “ora per allora”. Dal punto di vista medico esprimono una deroga alla regola della volontà da esprimere al momento.
L’art. 5 concerne l’istituto della pianificazione condivisa delle cure tra medico e paziente, esprime la volontà programmata di concerto tra più individui e protagonisti, i quali insieme scelgono, secondo un’alleanza terapeutica, i trattamenti sanitari e le cure future cui sottoporre il paziente nell’ipotesi in cui questi venga affetto da patologia cronica, invalidante, degenerativa
Focus: le DAT
E’ in costante crescita la tendenza per cui aumentano i casi di morte a seguito di lunghi periodi di malattia, spesso precedute da una progressiva perdita delle facoltà di intendere e di volere e, di conseguenza, di assumere decisioni autonome rispetto alle scelte mediche.
Le DAT rappresentano quindi uno strumento prezioso, permettendo di dichiarare in anticipo le proprie determinazioni rispetto alle tipologie di accertamento diagnostiche e/o alle cure mediche e singoli trattamenti sanitari in caso di una futura incapacità. Inoltre, consentono anche a familiari e personali medico di comprendere fino a che punto spingersi nell’utilizzo di strategie e strumenti per il mantenimento in vita, evitando possibili situazioni di conflitto e riducendo il rischio di trattamenti insufficienti o superflui che intrappolerebbero la persona in una condizione di “NON VITA”.
Nel nostro Paese, infatti, non è riconosciuto il diritto all’eutanasia attiva. È invece possibile richiedere la cessazione o non adozione di pratiche – come quelle dell’alimentazione e idratazione artificiale – che abbiano l’esclusivo intento di prolungare la vita del paziente altrimenti irreversibilmente destinato a morire. Si pensi, ad esempio, alle ipotesi in cui, grazie al progresso scientifico e tecnologico, si verificano situazioni di scollamento tra la morte encefalica e quella biologica del soggetto. I trattamenti c.d. palliativi, eseguiti con il preciso scopo di attenuare il dolore e rendere più sopportabile la malattia, sono invece sempre attuati.
Forma, requisiti, contenuto
Il documento che contiene del DAT, il cui modello è reperibile anche online, deve essere redatto
– per atto pubblico, e dunque personalmente dal notaio, che raccoglie le dichiarazioni del disponente, con il limite del divieto di rogare atti espressamente proibii dalla legge o manifestamente contrari a buon costume e ordine pubblico, ovvero
– per scrittura privata autenticata (da notaio o da ufficiale di stato civile).
Il notaio è chiamato a verificare la capacità di intendere e di volere in capo al disponente. Il notaio, inoltre, ha un ulteriore dovere di verificare che al disponente sia stato reso edotto tramite specifica informativa da parte di un medico. Questi obblighi non sussistono in capo all’ufficiale stato civile invece in caso di scrittura privata da questi autenticata.
I soggetti che autenticano il documento non possono muovere alcuna obiezione di coscienza.
Ai fini della loro validità è richiesta
– la piena capacità del soggetto disponente, intesa quale capacità di intendere e di volere.
– La maggiore età
Per i minori in condizioni di discernere con consapevolezza è richiesto l’accordo dei genitori/esercenti la responsabilità genitoriale e del medico curante.
Se il disponente non è nelle condizioni di firmare la dichiarazione è possibile stipulare l’atto in presenza di due testimoni, secondo la legge notarile. Inoltre, è possibile manifestare (così come, in caso di urgenza, revocare e modificare) le proprie volontà anche mediante videoregistrazione o altro dispositivo che consenta di comunicare.
È essenziale, se non quantomeno opportuno, il coinvolgimento del medico curante, il quale sarà chiamato a fornire adeguata informativa medica al disponente rispetto alle possibili patologie future, nonché agli obiettivi e cure da scegliere in base ai propri convincimenti tra le varie alternative ipotizzabili. Il confronto con il medico risponde anche alle esigenze di concretezza, precisione e chiarezza da parte del personale sanitario rispetto alle indicazioni contenute nelle DAT.
Il contenuto delle DAT può spaziare; a titolo esemplificativo possono essere incluse disposizioni circa la NIA (nutrizione e idratazione artificiale) o statuizioni rispetto a terapie antalgiche, miranti a gestire e alleviare il dolore.
Il registro elettronico delle DAT
Dal 2022 esiste un registro per le DAT che permette una consultazione facile e immediata. È infatti un obbligo del soggetto ricevente (ufficiale di stato civile del comune di residenza, struttura sanitaria, consolato competente) quello inserire le DAT in detto registro, così da renderle conoscibili. Nell’archivio può essere trasmesso l’intero contenuto del documento oppure solo un avviso che il disponente ha rilasciato delle DAT.
Le DAT possono essere in qualsiasi momento revocate o modificate; è consigliata una regolare verifica della adeguatezza dei contenuti. Qualora non risultino appropriate – ad esempio, perché trascorso del tempo o perché non è stata prevista una specifica ipotesi che deve essere trattata – il medico e il fiduciario il linea generale non possono disattendere. Ogni modifica e revoca necessita di essere comunicata al registro.
In sintesi: dove depositare / come registrare?
– Comune di residenza (ufficiale di stato civile).
– Notaio.
– Struttura sanitaria o consolato (per chi risiede all’estero).
Il soggetto che riceve le DAT deve inserirle nel registro elettronico nazionale delle DAT per renderle consultabili ai medici.
Quando è possibile disattendere le DAT?
Il medico non si presta a esercitare sterilmente il ruolo di mero esecutore delle disposizioni contenute nelle DAT. L’art. 4 co. 5 L. 219/2017 prevede infatti che queste ultime possano essere disattese:
– In caso di incongruità rispetto alla normativa vigente, alla deontologia professionale, alle buone pratiche clinico assistenziali;
– Ove non corrispondano alla condizione clinica del paziente;
– Qualora siano sopravvenute terapie inesistenti e non prevedibili al momento di redazione delle DAT;
– In ipotesi di conflitti tra medico e fiduciario, su cui si pronuncia Il Giudice tutelare su ricorso del rappresentato legale, del paziente, dei prossimi congiunti, dal tutore o curatore, dal pubblico ministero, nonché del medico curante o del rappresentante legale della struttura sanitaria.
Il Giudice può inoltre nominare un amministratore di sostegno (art. 4 co. 4 L. 219/2017).
Il fiduciario
Il fiduciario ricopre un ufficio di diritto privato di matrice volontaria. È la persona indicata dal disponente per curare l’effettivo rispetto delle volontà espresse nelle DAT, rapportandosi e dialogando con medici e struttura sanitaria.
La nomina deve essere accompagnata da accettazione, sebbene il Legislatore non ne specifichi la forma. L’incarico può essere rifiutato anche successivamente con atto scritto notificato al disponente.
Se il fiduciario venisse a mancare o qualora il disponente rifiutasse nominare un fiduciario in subordine, le DAT non perdono di efficacia. Viceversa, delle DAT in cui venisse solo indicato un fiduciario, senza previsione dispositiva in senso sanitario terapeutica è da ritenersi inammissibile.
Come scegliere un fiduciario?
L’etimologia stessa della parola presuppone che alla base dell’individuazione si pone un rapporto di fiducia tra i soggetti coinvolti. Occorre interrogarsi rispetto a diversi elementi:
– La profondità della relazione con il disponente;
L’affidabilità del fiduciario e la sua disponibilità dello stesso a farsi carico del decidere rispetto alle volontà dell’interessato, anche di fronte a resistenze ad esempio dei parenti
– La capacità di spiegare le volontà del disponente al personale sanitario;
– Altre circostanze quali la prossimità fisica, il tempo a disposizione, l’attitudine a gestire eventuali situazioni conflittuali o dolorose.
L’amministratore di sostegno può essere nominato fiduciario?
Potrebbero insorgere profili di conflittualità.
In linea di massima, le DAT costituiscono un atto personalissimo. È dunque possibile che un amministrato abbia facoltà di disporre qualora il giudice tutelare nel decreto di nomina dell’amministratore di sostegno abbia autorizzato il beneficiario in tal senso. Viceversa, ove tale specifica non vi fosse, occorrerà indagare la motivazione per cui è stato nominato ADS, se per motivi cognitivi o altre problematiche.
Alcune pronunce hanno riconosciuto all’amministratore la possibilità di rappresentare il beneficiario anche nell’ambito di questioni sanitarie.
FAQ
Che cosa sono le DAT?
Sono le dichiarazioni con cui una persona maggiorenne e capace indica in anticipo quali trattamenti sanitari accettare o rifiutare se, in futuro, non potrà esprimere il consenso.
Serve il notaio per redigere le DAT?
Non è obbligatorio. Le DAT possono essere rese per atto pubblico o scrittura privata autenticata (notaio o ufficiale di stato civile). La via notarile offre maggiori garanzie.
Dove si depositano le DAT?
Presso il Comune di residenza, il notaio, la struttura sanitaria o il consolato. Il soggetto ricevente deve inserirle nel registro elettronico nazionale delle DAT.
Posso revocare o modificare le DAT?
Sì, in qualsiasi momento. Ogni modifica o revoca deve essere comunicata e registrata per essere opponibile.
Quando il medico può disattendere le DAT?
Se sono incongrue rispetto a legge/deontologia, non corrispondono alla condizione clinica o esistono terapie nuove e non prevedibili. In caso di conflitto decide il Giudice tutelare.
Come scegliere il fiduciario?
In base a fiducia, disponibilità, capacità di dialogare con i medici e gestire conflitti. Può rifiutare l’incarico in qualsiasi momento con atto scritto.
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Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) rappresentano uno strumento fondamentale per tutelare la propria autodeterminazione sanitaria secondo la legge 219/2017, consentendoti di esprimere in anticipo volontà su trattamenti e cure nel caso non potessi più farlo in autonomia.
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